5. november 2024

»Redke bolezni so posebne v tem, da so pač redke, kot že samo ime pove, zaradi tega so pogosto spregledane.«

Valentina Prevolnik Rupel
ministrica za zdravje
Ministrica Prevolnik Rupel je opisala izzive pri razvoju zdravil za redke bolezni.
Tema: Zdravila za redke bolezni
druge omembe v viru:
ključne besede:
Igor Papič Valentina Prevolnik Rupel
redke bolezni zakon financiranje zdravila
Vir

Sorodne izjave

Izjave, ki se vsebinsko morda ujemajo z zgornjo, morda pa ne. V vsakem primeru so zanimive.
11. julij 2024

»Zdravila brez meja – skupaj za dostop do zdravil za redke bolezni.«

Društvo Viljem Julijan
organizacija
Društvo Viljem Julijan je začelo kampanjo za dostopnost novih genskih zdravljenj v Sloveniji in v Evropi.
Tema: Dostop do genskih zdravljenj za otroke z redkimi boleznimi
druge omembe v viru:
ključne besede:
Viljem Julijan
genska zdravljenja redke bolezni dostop do zdravil
Podrobnosti | Vir
5. november 2025

»Prav sprememba zakonodaje, ki jo je vlada sprejela novembra 2024, je prvič omogočila sofinanciranje razvoja nekomercialnih naprednih zdravil za redke bolezni.«

Špela Miroševič
Urbanova mama
Miroševič je pojasnila pomen spremembe zakonodaje za razvoj zdravil.
Tema: Klinična študija terapije za sindrom CTNNB1
druge omembe v viru:
ključne besede:
Špela Miroševič Damjan Osredkar
genska terapija sindrom CTNNB1 klinična študija
Podrobnosti | Vir
19. april 2025

»velik privilegij zdraviti tako redko in lepo žival«

Fiona Beddis
neznana vloga
Fiona Beddis je izrazila svoje občutke glede zdravljenja Rica.
Tema: Zobozdravstvo pri lenivcih
druge omembe v viru:
ključne besede:
Fiona Beddis Dave Edwards Charlotte Bentley Brittany Williams
lenivec operacija zobobol zobozdravstvo
Podrobnosti | Vir
22. september 2025

»Redke bolezni, velike krivice!«

Gregor Bezenšek
glasbenik
Na protestu so starši z otroki prinesli transparente, med katerimi je bil tudi ta.
Tema: Težave staršev otrok z redkimi boleznimi
druge omembe v viru:
ključne besede:
Gregor Bezenšek Nina Bezenšek Nejc Jelen Luka Mesec
redke bolezni pravice protest starši otroci
Podrobnosti | Vir
17. februar 2022

»Redka bolezen je tista, ki jo ima en človek na 2000 ljudi, kar se zdi zelo redko. Vendar pa je teh tako imenovanih redkih bolezni zelo veliko, okrog 7000. To pomeni, da ima približno pet odstotkov prebivalcev neko vrsto redkih bolezni.«

Matija Cevc
neznana vloga
Cevc je opozoril na razširjenost redkih bolezni in njihov vpliv na prebivalstvo.
Tema: Redke bolezni
druge omembe v viru:
ključne besede:
Cevc Gregor Zemljič Tadej Battelino
redke bolezni genetske bolezni zdravljenje presejanje novorojencev
Podrobnosti | Vir
19. december 2023

»To je zelo redka bolezen kože, bulozna epidermoliza, za katero pravijo, da je ena najstrahotnejših redkih bolezni...«

Nejc Jelen
predsednik Društva Viljem Julijan
Nejc Jelen je opisal redko bolezen kože, s katero se spopada štiriletni Miloš.
Tema: Zdravstvo
druge omembe v viru:
ključne besede:
Nejc Jelen Duška Lah
bolezen kože gensko zdravljenje Društvo Viljem Julijan
Podrobnosti | Vir
27. september 2019

»Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije, kljub visokim stroškom zdravljenja, za enkrat še zmore zagotavljati financiranje najnovejših inovativnih zdravil in zdravljenj tudi za področje redkih bolezni.«

ministrstvo za zdravje
neimenovani predstavnik ministrstva
Na ministrstvu za zdravje poudarjajo, da Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije še zmore financirati najnovejša zdravila in zdravljenja za redke bolezni.
Tema: Zbiranje sredstev za Krisa
Kris spinalna mišična atrofija zdravljenje družina dobrodelne akcije
Podrobnosti | Vir
14. november 2019

»Če tem prištejemo še tiste, ki se zdravijo zaradi sladkorne bolezni brez zdravil, in tiste, ki pri katerih sladkorna bolezen še ni odkrita, ocenjujemo, da ima v Sloveniji sladkorno bolezen 8,1 odstotka ljudi.«

Jelka Zaletel
Nacionalni inštitut za javno zdravje
Ocenjevanje števila ljudi s sladkorno boleznijo v Sloveniji.
Tema: Sladkorna bolezen
druge omembe v viru:
ključne besede:
Jelka Zaletel Nataša Pitz Timoteja Koroša
sladkorna bolezen zdravje preventiva
Podrobnosti | Vir
11. maj 2023

»Za to virusno bolezen ne poznamo zdravila. Zdravimo oziroma lajšamo le simptome.«

dr. Petra Bogovič
infektologinja
Dr. Petra Bogovič opozarja na pomanjkanje zdravilnega zdravljenja za klopni meningoencefalitis.
Tema: Zdravstveno tveganje klopov
druge omembe v viru:
ključne besede:
dr. Petra Bogovič
klopi bolezen zdravje nevarnost
Podrobnosti | Vir
5. november 2024

»Redke bolezni so posebne v tem, da so pač redke, kot že samo ime pove, zaradi tega so pogosto spregledane.«

Valentina Prevolnik Rupel
ministrica za zdravje
Ministrica Prevolnik Rupel je pojasnila posebnosti redkih bolezni.
Tema: Zdravila za redke bolezni
druge omembe v viru:
ključne besede:
Igor Papič Valentina Prevolnik Rupel
redke bolezni zakon financiranje zdravila
Podrobnosti | Vir